兄が死去しました。

兄が死去しました。
8月6日
脳腫瘍で余命1年と言われ、抗がん剤、手術、放射線
ガンマナイフ、治験。

1年の延命は得られたが・・本人は精神的、肉体的に苦痛の2年。
介護側の家族の負担はかなりのものだった。

治療を何もしなければどうなっていたか？？
治験を受けてから急に動けなくなった・・
受けなければもっとスローに最後までいったのかも
誰にもわからないね・・

とにかく終わった。
３ヶ月後の兄の死体をみて、同じ人間とは思えなかった・・
顔つきも変わっていた・・
とにかく人間は皆、いつかは終わりがくる

最後の３ヶ月全然意識もなく、ただただ寝ているだけでした。
私も家族の助けを必要とされなく、意識のない兄を見舞うことも
しなくなった。

完全介護と言っても
いわばホスピスと変わりなく・・看取りの病院だね・・
家族の介護は格段に楽になった。
かなり高額で、死ぬときもお金の不公平感はついて回るのか・・
不安な社会ですね。
安心して死ねる社会になってほしい。



嫌ですね・・病気は。

7月の放射線科の経過観察

早いもので再発でPSA基準値を超えてから、放射線治療３３日間連続照射から約10ヶ月がすぎました。
昨日の経過観察では、問診と簡単アンケートに答えるだけで
すぐに終わりました。
現状の体調や尿の状態などみてもらい
今の所安定しているということで１０分ぐらいで終わりました。
晩期後遺症の不安を訴えましたが、多分大丈夫だろうということですが
放射線で直腸が弱くなって、出血を心配して、便秘には注意しています。
次の診察は半年後もう来年の1月です。

三次元原体照射（3D-CRT：Three Dimensional Conformal Radiation Therapy）

術後照射手術後に、手術で切除しきれずに残ったがん細胞を死滅させ、再発の可能性を下げるために行います。

来年７０か・・寿命が先か・それとも

今年の夏を越えると６９歳です来年は７０歳、
人生100年時代というと
後30年生きるわけですが・・新聞の死亡記事欄をよく見ますが
多いのは７５歳から９０歳ぐらいですね
間とって８０歳として後10年がいいとこなのかな・・

６０歳はあっという間でしたね・・
７０から８０まではさらにあっという間でしょう。
それに体のあちこちが老化で
がたついてますので生活の質を保って生きられるのは
１０年ないかも・・

兄は脳のがん細胞がかなり回って、もう意識もなく
ひたすら眠っています。
栄養点滴と抗生剤点滴で生きている・・
明日を危ないと言われてもう1ヶ月はすぎました。

２４時間完全看護のかなりの高額な病院ですので
何から何まで家族は何もしなくていいようです。
兄の意識が無くなってから・・そんなわけで
もう私は何も兄の家族にお手伝いはする必要もなくなり
もう2ヶ月近く会いにいってっません。

人間、必要とされなくなると、寂しいものです。

仕事も自営業ですので、やる気がないののと
基本的に仕事激減で毎日パソコンに向かって
小学生のお小遣いみたいな金額ですが
コツコツと稼いでますので
家計破綻の恐怖感のストレスがいつも頭のどこかにあり
気が重いです。
こうやって愚痴を書くのも
ストレス解消だと思って許してください。

目が最近ボケてきて、白内障なのか網膜の何かの病気なのか
眼科に生きたいのですが
また検査・手術とか考えるとお金もかかり
うっとおしいのですが
なんか、まだ生活に支障が出るわけでもないので
先延ばしにしてるのも
なんだか気が重たい。

嬉しいこともありました。
男としての朝の元気が少し上がりました。
久々に見た、完璧ではないにしろ息子の元気な姿に、
なんだかエネルギーをもらった。
やはり、性はエネルギーの源の一つですね・・・
人間として正常な機能が失われるということは寂しいものですね・
秋の経過観察まではなんとか健康に生きたいものです。
1年前の
放射線照射連続３３日間の後遺症なのか・・
２回目の膀胱異物摘出手術の影響なのか
便意とも尿意ともしれない感じがあり・・
なんともスッキリしないですね。

６月の経過観察の結果

3ヶ月ぶりの経過観察でした。
気にしてるPSAは前回のままここの病院測定最低値の0.04でした。
ホッとしたと同時に放射線治療の効果に驚きます。
このまま上がらず、放射線晩期後遺症が出ないことを祈ります。



兄の脳腫瘍はもうダメかもと言われ手から、持ち直して
３週間がすぎました。
病院に生かされてるということでしょう。
手厚い完全介護の病院で、意識はないけど
最後は幸せと言っていいのでしょうね。
家族も今までの辛い介護生活から解放されて
安心してるのかもです。
経済的不安がないのは大きいです。
ごく一般の人々は、このような病院にも入れないでしょうね
経済格差は、何か釈然としないとこがあります。

私はどうなるのか・・このような状態になったら意識のあるうちに
苦しみを感じてる時に
安楽死したいと思うようになった・・

生命とは・・と考え続け・・

約１０日後に経過観察です。
これが近くなると、なんとなく不安になるものです。
少しでも、前回より、PSA値が上がってないことを祈ります。
再発後の放射線治療連続３３回照射も後、3ヶ月で1年になります。
夜間はいまだに２時間お気に目が醒めます。
起きれば尿意がありますからトイレに行きますが
あまり出ないです。なんか力むようになったような・・
尿もれはほとんどないですが・・と言いたいですが
毎日、多少の漏れはあります。
パッドをつけるほどではないですが
長時間外出にはやはりパッドをつけて行きます
薄手の２０CCタイプのもので事たりますが
昼から出かけて夜遅く帰る頃にはPADは結構濡れてますね。
一生こんな調子なのか？・・諦めの気持ち・・汗
なんか尿意がいつも消えないのは手術後
相当期間ありましたが、ある程度レベルは下がりましたが
いまだにあります。これも・・諦めの気持ち・・。

後、放射線の晩期後遺症はなんだか不安ですね・・
直腸や肛門、尿道などに出血などがあるようですが・・
これが15ヶ月先なのか、5年先なのか？まるでないのか？
こればかりはわかりません、自分で注意することは便秘をしない
事ぐらいかな・・
それで毎晩きな粉を混ぜたヨーグルトを食べてますが、前立腺癌には
乳製品がよくないとか・・
でももうそういうことはあまりきにしなくなりました。


私の近況はこんなとこですが・・
兄の脳腫瘍はかなりまた進行して
心肺モニターをつけて、栄養点滴だけみたいです。
今月14日にもう今日明日とか
知らせがきましたが・・
いまだに意識がほとんどないようですが
生きています。
もう１０日はすぎました。
意識の反応がなく命はだけ続いていても・・何だか・・もう
私は楽にしてあげたいと思うようになっています。

延命治療はしないように医師には伝えてあります。

約2年、最後まで死の不安と怒りで終えて行こうとしている兄・・
なんとか有意義な2年にしてもらいたかったけど
こればかりは死に直面した人でないと気持ちはわかりません。

生命とは・・と考え続けて2年が来ようとしています。

老人ホームから高齢者病院へ

前立腺癌とは関係ないですが・・
やがて誰でも迎える要介護の必要性が高い死まで過ごす場所ですが、

兄は大学病院でのできうる限りの治療や治験もやり・・
それでも日に日に悪くなる一方で、認知機能、運動機能、視覚、聴覚障害、言語障害など生活の質は落ちてゆく一方です。
そろそろ病気宣告から１年10ヶ月目に入りますが
余命の中央値が1年、それも19ヶ月を超えた。
もう治療の方法はないです。

画期的な新薬、治療法の登場には生命は多分間に合わないでしょう。
改めて
膠芽腫という脳の腫瘍の恐ろしさを実感してきました。

あとはいかにして、残された時間を有意義に過ごすことですが
それも、食事以外はすぐに寝てしまう。
排泄も自分ではできなくなった。
周りの負担は毎日毎日多くなっていく・・
私は別世帯なので、週に１度ぐらい呼び出されるぐらいだから
いいが、家族は２４時間大変です。

そいうわけで、家族の介護の限界点に近づき、
最初は歩いて数分の高級介護つき老人ホームに入れた。
しかし、病院ではないので
建物や部屋は綺麗で良いが、介護人不足やらで、
排泄もままならなく、
家族は不満で、昼間は毎日つきそう、家族の負担は減らない。
そこで、近隣の高齢者病院に転院した。
行ってみれば高級ホスピスですね。
医者は毎日常駐しており、介護ヘルパーの人数は多く
看護師も多い・・
何もかも至れり尽くせりである。
家族はやっと安心してあづかっていただくことができたようです。

しかし、個室1ヶ月90万円はごく一部の裕福な人々しか入れないです。

ここでも所得格差で、低所得者の私は今後どうなっていくのか
考えてしまう。
というか・・何か社会に腹立たしさ、怒りを覚え・・
複雑な気持ちで転院の日の病院を後にした。

社会は公平に価値を再分配していない・・

ましてやフリーランスの人間は保証も何もない・・
でも社会はフリーランスの人間もいないと困るはず・・
非正規雇用の人間も必要・・
汚い３Kと言われる仕事をする人も必要だ・・

皆、人間、価値は変わらずあり、社会の富を生み出している。
３０代４０代の頃は多額の税金も払ってきた・・
なのに・・今は低所得者層
最下層だ・・
歳はとっていく・・・国民年金は少ない・・
医療費はかかる・・
がんの再発不安に怯え・・ながら
毎日長時間パソコンに向かってわずかなお金を稼いでいるが・・
どうするんだ・・俺。どうなるんだ俺。

再発,放射線治療から7ヶ月目の経過観察

今日は泌尿器科の経過観察でした。
去年12月は放射線治療後のPSAはここの病院測定値の0.04,
その後今日で3ヶ月経ちましたが、変わらず0.04,でしたので
ホッとしました。次回は6月です。
7月は放射線科の経過観察です。

今日の結果で、また次の段階に進まずにすみました。
尿もれはするものの、ほとんどわずかになりました。
長時間外出時に薄手の２０CCタイプのもので十分です。

歯医者も先週やっと終わり、次は眼科ですが・・
とりあえず、生活に支障をきたすほどではないので
もう少しこのまま放置して置くか悩みどころです。
この霞は白内障とも違う気がします。多分硝子体の混濁ですね？？

兄の脳腫瘍は、現在治験を受けてますが・・
乳がんには効果はるようですが、脳腫瘍（グリオーマ）にはどうなのか？
というところです
今後、どうなるか・・誰もわからないですね・・
何か新しい画期的な薬が開発されればいいのですが・・