老人ホームから高齢者病院へ

前立腺癌とは関係ないですが・・
やがて誰でも迎える要介護の必要性が高い死まで過ごす場所ですが、

兄は大学病院でのできうる限りの治療や治験もやり・・
それでも日に日に悪くなる一方で、認知機能、運動機能、視覚、聴覚障害、言語障害など生活の質は落ちてゆく一方です。
そろそろ病気宣告から１年10ヶ月目に入りますが
余命の中央値が1年、それも19ヶ月を超えた。
もう治療の方法はないです。

画期的な新薬、治療法の登場には生命は多分間に合わないでしょう。
改めて
膠芽腫という脳の腫瘍の恐ろしさを実感してきました。

あとはいかにして、残された時間を有意義に過ごすことですが
それも、食事以外はすぐに寝てしまう。
排泄も自分ではできなくなった。
周りの負担は毎日毎日多くなっていく・・
私は別世帯なので、週に１度ぐらい呼び出されるぐらいだから
いいが、家族は２４時間大変です。

そいうわけで、家族の介護の限界点に近づき、
最初は歩いて数分の高級介護つき老人ホームに入れた。
しかし、病院ではないので
建物や部屋は綺麗で良いが、介護人不足やらで、
排泄もままならなく、
家族は不満で、昼間は毎日つきそう、家族の負担は減らない。
そこで、近隣の高齢者病院に転院した。
行ってみれば高級ホスピスですね。
医者は毎日常駐しており、介護ヘルパーの人数は多く
看護師も多い・・
何もかも至れり尽くせりである。
家族はやっと安心してあづかっていただくことができたようです。

しかし、個室1ヶ月90万円はごく一部の裕福な人々しか入れないです。

ここでも所得格差で、低所得者の私は今後どうなっていくのか
考えてしまう。
というか・・何か社会に腹立たしさ、怒りを覚え・・
複雑な気持ちで転院の日の病院を後にした。

社会は公平に価値を再分配していない・・

ましてやフリーランスの人間は保証も何もない・・
でも社会はフリーランスの人間もいないと困るはず・・
非正規雇用の人間も必要・・
汚い３Kと言われる仕事をする人も必要だ・・

皆、人間、価値は変わらずあり、社会の富を生み出している。
３０代４０代の頃は多額の税金も払ってきた・・
なのに・・今は低所得者層
最下層だ・・
歳はとっていく・・・国民年金は少ない・・
医療費はかかる・・
がんの再発不安に怯え・・ながら
毎日長時間パソコンに向かってわずかなお金を稼いでいるが・・
どうするんだ・・俺。どうなるんだ俺。

診察時間があまりに短いと・・

先日、兄の脳腫瘍で付き添いでT大病院にいく、いつも聞きたいことが
いっぱいあるのに、問診の時間がきて診察を受ける段になるちょ聞きたいことの10分の１も聞けなく、モヤモヤした感じで診察を終えるという。
多くの患者が待たされているために、一人の患者に時間が取れないのは
わかるが、15分でもう次の患者が待っているので医師もそわそわしてくる。
セカンドオピニオンのこと、緩和ケアのこと、今後の治療に関して、
やはり１時間はないと聞けない・・
特別に、次の患者の後に少し時間をとってもらったが・・
それでもなんだか疑問は残る。
命に関わることなのに患者も医師もモヤモヤして終わっていいのだろうか？
医師や看護師の数を今の１０倍にしてやっとちょうどいいのかもしれないが・・
現実、そうも行かないだろう。
国立の病院だからビジネスとまで行かないだろうが・・
これだけ病人や付き添いなどが集まる場所を何か活用する
医療のビジネスモデルのアイデアはないだろうか？
医療器具、介護用品、一般薬、医療情報、売れるものは考えれば
いくらでもある。政府の社会保障費をあてにしてたら
いつまでたっても解決はしない。
医療は医師が多く患者が少ないのが理想。
しかし、どこかで利益を産まないと、多分何もできないだろう・
ついでに緩和ケアのS大病院に行ったとき、空いているスペースや
廊下をギャラリーに貸していた。
これも小さなアイデアだが・・・
T大病院を見るとかなりゆったりスペースがいっぱいある。
こういうの何かに利用できるんではないかと思うが・・・

放射線治療の効果あり・・

昨日は、放射線治療開始から約1ヶ月の泌尿器科での経過観察の日
検査結果にドキドキしながらいつものように２時間待たされる。
受験の合格発表をまつ心境に似ているかな・・
それも、この暑さの中３３日間連続通院の効果がどう出るか
期待と不安でいっぱいでしたが・・

見事にPSAはここの病院最低値の０.０４に下がっていました！
これで、今後再発がないことを願ってます。
多分、今後無治療で1年以上はいけるかもです。

晩期後遺症の一抹の不安が残りますが・・
今の所はほぼ後遺症はないです。
尿もれも、減ったし、PAD装着も長時間外出以外していません。
全摘＿再発＿膀胱異物摘出＿放射線と長い3年間・・
今後、慎重な経過観察と日常生活では食事やストレス貯めない、
運動などで次の再発は防ぎたいですね・・

明日は誕生日で６８歳になってしまいます。
あと10年はQOLを保って元気に過ごしたい。

自分のことは、まずは一段落ですが、
兄の脳腫瘍は
難しい段階ですが、希望はあると信じてます。
今日も病院に行ってきます。

一昔前は病名も本人に知らせず、治療していた時代もありましたが
病名さえわかればインターネットでなんでもわかってしまう時代です。
病名告知は本人にとって
辛い時代ですが・・
事実がわかれば無駄な時間を過ごす事もないメリットもあります。
QOLを保ちながら少しでも延命して時間を稼ぐ事で
この先医療の進歩はさらに加速すると思いますので
希望は捨てずに頑張ってもらいたいです。

術後1年

はやいものです、全摘手術から1年たちました。
最近の調子は尿漏れパッドは家ではつけていません。
外出時のときだけつけてます。それも６０CCタイプです。
近所に10分いないのとこにちょこっと買い物ぐらいはつけません。
去年、手術後家にもどり、２００CCタイプの尿漏れパッドを1日中つけていたとは
信じられません、あの暑い夏にです。

頻尿はいまだにあり、便意とも尿意ともしれないない何かいつも
スッキリはしないですね。
便もあいかわらず、スるっとはでません、毎日りきむので痔になっているかもです。
憂鬱なのは明後日３ヶ月検診の日です。前回PSAがあがっていましたから
その後、さがっていればいいのですが、

兄が先週、脳出血で６時間の手術でした。幸い後遺症の麻痺はないようです。
ただ、出血が広範囲だったので、今後が心配です。
集中治療室から今日あたりからでてるとおもいますが、
回復してほしいです、今週末にでもいってこようかとおもいます。

私の入院生活は２週間でしたが、なぜかなつかしく、それほど嫌な日々ではなかったです。長い旅行のような気分転換になったので、それはそれで、
楽しかったとjはいいすぎですが、毎日新鮮でした。
とはいえ、また入院はしたくはないですが・・

もう夏がすぎると６７歳です、なぅようにおなるさの心境で
仕事もあまりしていなく、する気もなく
毎日、ネットでものを売って楽しんでます。
気楽でいいかな・・
朝起きてやrたなかやいけない締め切り仕事がないのは気持ち的に
楽ですね〜〜。

しかし、暑い・・・

出血がない

昨夜は２１時半には寝て、２時間おきに尿意で目が覚め、
４回目の5時半には起きて、朝食をつくりそのまま
PCのメールチェックなどをしてすごしました。
やはり長時間の椅子は疲れる

趣味でギターを練習していますが、いままで座ってしか弾けなかったから
これを機会に今度から立って練習するかな・・
座って、たちあがると尿漏れする、これを意識すれば
お尻をぎゅっとしめながらたちあがればもれませんが
そのことは忘れますね・・
結果、じゅわっときます。


昨晩から午後の１４時まで９回目のパッド交換ですが
昨晩の１９時以降から出血がおさまっています。
縫合部分の出血がおさまったかな？
だといいのですが・・

明日は退院後の初めての外来検診ですが
病理検査の結果がでるのかな？
説明がいまいちわかりずらいので
文書でもらえればとおもうのですが

そういえば、昨日のネット検索で
「私のカルテ」〜前立腺全摘術後の患者さんへ〜
というPDFがありました

これをプリントアウトしました。
明日、病院にもっていきますが、文書料をとられるのでしょうか？

しかし、明日は退院後、尿漏れセット（笑）かかえて病院いくのが
いやですね・・
いつも尿量とか検査のときにタイミング悪くトイレ行ったすぐ後だったりとか
病院の外来の待ち時間がよめないのでこのトイレタイミングがあわない。

東京医科大学ロボットセンターのホームページ

昨日、AMAZONで買った男性用尿漏れパッドが、朝注文して夕方届きましたね。
やはりプライム会員は早いです。アマゾンビデオやミュージックも見放題
年会費３９００円はお安いと思います。

届いた物は、直接開いて陰部に当てるというだけですが、
紙おむつみたいなものをしている人は陰部に巻き付けるという使い方らしいですが
この円錐状におりまげるという説明が図解ででてますが、いくらやっても
よくわかりません。


しかし、フローラルな香りがして、今まで使っていた男女兼用のものより
少し幅がなく、長さも５センチぐらいみじかいので、今朝、さっそく、ためしに
つけてみました、ごわごわ感が男女兼用よりもすくなくいいかもです。

たぶん今後、数ヶ月はこの試し買いがつづくかもですね。
これから手術後や他の事で尿漏れ体験する人にアドバイスが他人にできるかもです。

リンゴ、キウイ、バナナ、ヨーグルトを一昨日からたべはじめましたので、
今朝、便が１回ほど，出たなという感がありました。

便をするとき一緒に血尿がでるのは
直腸の上に前立腺がのるようについてましたから
りきみますと、やはりまだ膀胱と、尿道の縫合部分が完全に直ってないのでしょう。
ロボット手術でも直腸にあなをあけてしまうことがあるうようなことがあるみたいです。

ロボット手術といえば、
東京医科大学は日本で症例数が一番多いとおもいます。
検索しましたら
下記のページがでていましたので、これからしゅじゅつを受ける方は参考になると思います
東京医科大学ロボットセンター
http://www.robot-center.tokyo/

ここのホームページの説明はダヴィンチによる手術以外でもわかりやすいです。

東京医科大学は以前、喘息で通院してたことがあり、
新宿ですが、家からはまあ通勤では普通の距離ですが
通院や入院などやはり、女房とか一緒ですとちょっと遠いですね。
しかし、病院はきれいだし、喘息のときは待ち時間がほとんどなく
快適でしたが・・

手術を受けた日大病院はスタッフがみなさん親切なのがよかったですが・・
応対、食事、面会スペース、売店、待ち時間、交通費を考えると
一長一短でなんともいえません。
日大病院も今後、ダヴィンチのロボット手術症例数はふえますので
いいかもです。
泌尿器科の評判はいいとは聞いてます。