2016年9月2日金曜日

退院後2度目の経過観察と診察

昨日、退院後2度目の経過観察と診察にいってきました。
PSA値は退院2週目が0.06,昨日は、0.04に下がっていました。

術前診断
生検時PSA5.53
生検本数12本中5本で癌陽性、
グリソンスコア4+5
臨床病気診断 cT (2a) N(0)  M (0)

最終病理組織診断
 pT(3a) N(0)  M (0)
グリソンスコア4+3 一部5+4
がん病巣の大きさ 多発 17×6cm

断端陽性
前立腺外進展EPP1
切除断端RM1
ly(0)v(0)pn(1)sv(0)

なんだかよくわからないですね。
わからないなりにそれほどいい結果でもないということもいえますが

昨日の、先生のお話や近所の泌尿器科のクリニックのお話では
よくとれているとのことです。

ほとんど再発の心配する状況ではないし、
断端陽性で再発50%ぐらいですか?と聞いたところ
それはありあえない、まず50%は考えにくい、
もっと再発率は低いだろうという見解でした。
気休めともかんがえにくい言い方でした。

再発、心配しないで尿漏れ体操の方を頑張ってといわれました。


しかし、約1ヶ月前に下記のサイトみて昨日まで、かなり不安でしたね。
全く・・ストレスたまりましたよ。

病理組織診断の断端陽性ニアイコール再発という「前立腺ガイドブック」とやらのWEBサイトの説明が大きく気持ちを大きく落ち込ませました。

しかし、其の指摘は根拠の薄い、解説であるということで
ブログ村の関係各位の努力の結果、以下の用に改訂されました。
引用____________________
腺友ネットの発行
http://pros-can.net/index.html
「前立腺ガイドブック」の抜粋
http://pros-can.net/01/01-4.html#201
全摘除術の後で次のようなケースが生じた場合には再発とみなされます。
 ①PSAが下がり切らなかった場合(普通なら0.01以下になるはず)
 ②一旦下がった後にPSAが再び上昇し0.2を超えた場合
手術時に採取した標本が断端陽性を示した場合には、がん細胞を取り切れていないことを意味しますが、経過観察を続けても、 PSAがさほど上昇せず、一定の値で安定することも珍しくないので、 これがそのまま再発に結びつくと考える必要はありませんが、それなりに慎重な対応が必要だと思われます。
______________________________

私が読んだ時点では
●断端陽性ニアイコール再発 というニュアンスでかかれていました。

このガイドブックの監修はどこの医療機関/泌尿器科の医師が行っているのでしょうか?
一人の人間をかなり落ち込ませる内容の責任の所在がはっきりしないですね。
(見落としがありましたらすいません)
個々のデータや解説にところどころ医療機関/医師の論文のリンクが貼られていますが
それは、私的なブログでやるべきことで、後は読者の判断にまかせるべきもので
「前立腺ガイドブック」という
病気の私的解説としてのタイトルとしては適当ではないとおもいます。
ガイドブックというにしては専門用語が多すぎます。
ばかな私はほとんどわかりませんでした。(ガイドブックなのにね)

9 件のコメント:

  1. ちょうべい2016年9月2日 21:58

    今日、PET検診に行って参りました。
    そこで、ついでに懸念の救済的放射線照射について尋ねてきました。
    従来50%と言われていたセカンドチャンスとしての放射線照射による再燃抑制率は、最近では著しい向上があるとの事でした。
    それは、特にトモセラピーによるものであり、全摘後であっても高い線量が当てられるようになったからだとのことです。
    今後益々有意な治療や薬が開発されてくることは間違いありません。
    食事と運動に注意しながら健康的に過ごして行くことが大事でしょう。
    今日のお医者さんのお話でしたが、「最近の統計はまだまとまってはいないが明らかに現在患者さんにお話している従来の統計とは違っている(著しく改善している)はず」とのことでした。

    そして我々はその時の恩恵に必ずあずかれるはずですからお互い笑顔で生きていきましょう。

    次のようなサイトも見つけました。
    参考にしてください。

    前立腺全摘術後のPSA再燃は2割強に見られたが、サルベージ放射線療法を行うことで約9割の患者でPSA再燃が抑制され、良好な治療成績が得られることが確認されたと大津赤十字病院泌尿器科の小倉啓司氏らが発表した。↓

    http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/news/201405/536225.html

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  2. ちょうべいさん
    コメントありがとうございます。

    改めてトモセラピーを検索してみましたが
    首都圏では導入している病院は
    7病院、東京では2病院しかないのですね、5億円する医療機器なので
    限られるのでしょうね。
    命に関わる問題なので、お金ではないといえばそうですが、
    私は通院にしても
    費用がまかなえるのか?保険適用は?
    http://afikoro.com/tomoserapi-settibyouin/

    それはともかく
    おっしゃるように
    <<従来50%と言われていたセカンドチャンスとしての放射線照射による再燃抑制率は、最近では著しい向上があるとの事でした。>>
    には希望がもてます。
    現在、全摘手術後まだ2ヶ月たっていないので当分は経過観察ですが
    PSA値0.2をこえたころから、転移再発を考えざるをえないということですが・・今の段階ではたぶん超える可能性はかなり低いと医師はいっていましたので、信じるのみです。
    仮に再発しても,時間はあるはずですので

    <<今後益々有意な治療や薬が開発されてくることは間違いありません。>>

    わたしもそうおもっていますので、
    今は、尿漏れを減らす事に努力して、食事や毎日の健康に留意して
    ストレスためないように生活していくことが大事だとおもっています。
    不安は不安を呼びますので・・
    経過観察をしていることだし、なるべく癌のことはかんがえないように
    ストレスためないことが第一だとおもいます。

    それから,なるべく長くいきることで医療の進化、進歩を待つべきだと思います。

    ご紹介の記事もなんか心強いです。
    <<前立腺全摘術後のPSA再燃に対するサルベージ放射線療法の有効性を確認>>
    http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/news/201405/536225.html

    いろいろ、情報ありがとうございます。感謝!

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  3. 石葉様

    また、データをありがとうございます。
    ネットの検索して、ブログに書き込むだけでも
    かなり疲れます。
    正確な情報といっても、そこはネットですので
    時系列に検索結果は並ぶこともなく、リンク元もないところも
    多くあり・・
    引用もとを開示して、後は読者に参考レベルで判断してもらうしかないかな..

    さておき

    トモセラピーの販売元のデータですと
    自分が投稿した記事のリンクもとのかずより
    2倍まではいかないですが
    かなり稼働施設はふえているのですね、
    東大病院でも稼働しているのもしりませんでした。

    そもそも、トモセラピーという事自体が
    ちょうべいさんのコメントみるまで
    なんだかよくわかってなかったです。
    また勉強になりました。

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  4. 川野さん

    石葉です。

    再度のコメント、しつこいと思いますが、「前立腺がんガイドブック」が個人サイトではなく、何等かのきちんとした団体が作成した信頼性のあるものだという誤認をさせるその理由を私のブログに書きました。
    http://inves.seesaa.net/article/441707779.html

    是非、ご覧になってください。一部、川野さんのこのブログ記事の文を引用しました。

    川野さんも指摘しています「名称」に加え、「TOPページの写真」、「サイトデザイン」という点で考察しています。

    最も問題だと思ったのは無料で提供されているサイトのテンプレートをその条件に反していると思われても仕方がないにも関わらず、使用しているかもしれないということです。「前立腺がんガイドブック」は以下のサイトのホームページテンプレートを使用し、無料で使っていることの証としてリンクしています。
    http://flashnatural.com/

    ただ、
    「個人・商用サイト問わず全て無料で使用する」ことができますが、それはあくまでも内部の人が変更・削除してサイトを作りあげた場合です。
    第三者、あるいはWeb制作を業をする人にたのんで作成した場合は有料ということです。

    利用規約の以下の注を私はそのようによみました。
    http://flashnatural.com/kiyaku.html

    注:WEB制作業、HP作成サービスを行っている方、第三者の方の素材使用は、
    有償・無償に関わらず無料で使用する事は出来ません。素材使用は有料と
    なります。ご注意下さい。


    「前立腺がん支援ネットワーク」がコピーライト表示していますが、これは「劇団ひとり」と同じでT氏ひとりだと思っています。
    ブログではそこまでは書いていませんが。


    一見プロが作成したようなサイトにみえます。
    私はT氏個人がホームページテンプレートを修正して作成したことに私は大いに疑問をもっています。

    なぜならば、ガイドブックの「転移・再発(再燃)がん」
    http://pros-can.net/01/01-4.html

    左サイドにあるPDFファイル(印刷用)をみてみると手術後の再発に関しては2005年の初版の内容が書かれています。2012年サイトを構築したときにはそのままで、今回問題になったのはその後、修正されたと思いますが、初版のまま放置です。
    それは、印刷用を最新の版と一致させ、常に最新の情報を提供する気がまったくないのか自分ではPDFを作成できないので、そのまま放置しているかのどちらかですが、私は後者だと思っております。

    以下の文です。

    全摘除術後に再発した前立腺がん
    全摘除術の後で、手術標本が断端陽性(がんが外科手術によって完全に除去しき
    れなかった証拠)を示す場合、 PSAが下がり切らなかった場合、あるいは、一旦
    下がった後にPSAが再上昇したような場合などで、 身体の他の部位にはがんが散
    らばっていないという予測が成立する場合は放射線治療をお勧めします。


    T氏がNCCNガイドラインの引用し、未満を以下と間違って引用していると指摘したのですが、屁理屈をいって修正しなかった顛末に関して、以下のページに書きました。
    http://inves.seesaa.net/article/441657008.html

    このT氏の対応より今回の断端陽性の件、ひょっとして考えられな理屈で修正しないかもしれないと危惧していましたが、さすがに今回は修正してくれました。
    それを契機にサイトの作りなど、少しみてみました。
    著作権上の問題があるかもしれないですが、別に証拠あるわけないですので、ブログでは少し抑えた感じで表現しています。
    このコメントでは少しふみこんでいますが、いずれにしろガイドブック、検索で上位にくるコンテンツですので、これが正しい医学的な記述がなされているものと誤認する人はなくならないでしょう。

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  5. 石葉様

    コメントありがとうございます。

    腺友ネットのホームページのテンプレートの
    使用規定の問題ですが、私は石葉様とは少し見解が違います。
    テンプレートの商用/個人使用はかまわないし、
    カスタマイズもOK、そのカスタマイズも第三者、あるいはWeb制作を業をする人にたのんで作成した場合もOK,
    但し、カスタマイズ依頼した人やカスタマイズした人が
    そのカスタマイズしたテンプレートを再配布は禁じるという事
    それと必ず其のテンプレートを使用して
    作った主体の
    Copyright © 2012 *前立腺がん支援ネットワーク* All rights reserved.
    はいれてもOKですし、

    絶対いれなければいけないことは、
    FlashNaturalが
    このテンプレートをつくったというコピーライト表示
    だと思います
    前立腺がん支援ネットワークが
    template by FlashNatural
    という表示でテンプレート制作配布したFlashNaturalにリンクしてあるので問題はないようにおもいます。

    写真その他はそこまで調べる余裕がないのでここでは
    言い及びしません。

    自分が、問題視しているのは、あたかも医療機関、医師が
    つくったガイドブックであるように、みえて、
    癌と診断された方は最初にこの前立腺がんガイドブックを
    みるとおもいますので、医学に素人の一個人が無用に不安を他人にあたえるような内容を書いてもいいのかということです。
    どこからみても個人ブログの記事ならそれなりに
    そういう意見もあるのか〜とかおもいますので
    OKですが・・
    誤解をあたえるようなタイトルや医師の監修がない
    ガイドブックはおかしいな・・ということです。

    断端陽性の再発率に関してもその後しらべてみれば
    見解はかなりみなさん違いますし、担当医師も再発率はそれほど高くはないとも言っておられます(気休め半分にしてもです)

    後、疑問なのは「NPO法人腺友倶楽部」という法人を
    4月に立ち上げてますが、NPO法人は継続して事業をおこなえうる団体でありますから
    そういうことになったということですね、
    人がが動けばお金もかかりますからNPO法人にするのも理解はできますが・・

    NPO法人腺友倶楽部にはいるには高い会費が必要です。
    会費とってまで法人にする必要性があるのか疑問です。
    自分が通院している病院ではこういった患者の会が病院側で
    無料でおこなっています。
    (私ははいっていませんが・・)
    大きな病院に通院していれば、そういった無料/もしくは多少有料の会があるとおもいます。

    専門医師や病院のやっていることですので
    安心感はあります。

    それから、癌のことをよく理解して自分の命を最善の選択で
    守っていくのは当然ですが、
    そのことに固執していますと、不安は不安を呼び、疑問はますます疑問を呼びます。
    最近、そのことにストレスがかなりかかっているなと
    自分でも感じます。
    病院の経過観察が月に1回ありますのでそれまでは
    のんびりすごしたいし、仕事もありますので
    ストレスはためたないとおもっています。

    とりあえずは、生活のクオリティーを下げてます尿漏れ対策に
    頭をつかっていきたいと思うこの頃です。
    もうじき暑さもやわらいで楽になるといいのですが・・



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  6. 川野 様

    速やかなコメントありがとうございます。

    私は FlashNatural の利用規約をよむと、第三者、あるいはWeb制作を業をする人にたのんで作成した場合は有料となり、その場合は FlashNatural へのリンクは消すだろうという理解です。

    それは利用規約の以下の文に準ずるかと思います。

    ※宗教・アダルトサイトなどで使用する場合には有料となります。
    当サイト著作権表示の削除(下部の著作権表示部分+FLASH内著作権表示部分)を行って使用して頂く形になります。

    商用サイトも無料で利用可といいながら、しばりをかけています。
    もちろん、「前立腺がんガイドブック」のサイトが宗教サイトといっているわけではありません。


    従って、「前立腺がんガイドブック」サイトはFlashNatural へのリンクを消していないので外部に頼んだのではないという判断でした。
    もちろん、Web制作者が作成したとしてもFlashNatural へのリンクをはり、料金を払ったということも考えられますが、ちょっとそれは無いかと思った次第です。

    『FlashNatural』 管理者kao さんが著作権は放棄はしていないと書いていて、自由に改変は認めているのですが、個人、あるいは商用サイト自らが改変する場合は無料ですが、それが第三者、あるいはWebサイト作成業者が改変して使う場合は有料ですよという配布方法と理解しました。

    その請け負った組織、個人が有償、無償で請け負ったか否かに関わらずという理解でした。

    このような配布の方法、課金の方法が一般的かどうか分りませんが、私の理解は間違っていますでしょうか。

    与謝野馨『全身がん政治家』という表題でブログに書きました。
    http://inves.seesaa.net/article/435936125.html

    以下、与謝野さんの著書からの引用です。

    「患者であることに夢中になってはいけない」という意識も強く持ってきました。
    ですから、私自身は何度もがん告知を受けても、できるだけ冷静に自分のがんと向き合い、時には病気であることを忘れ、ごく普通に暮らしてきた。それだけです。


    ともすれば、患者であることに夢中になることがありますが、なかなか元の平穏な音楽と本とart を享受する生活には戻れません。

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    1. 石葉様

      たぶん、『FlashNatural』の規約の読み方の違いなのかもそいれませんね。
      私はよく無料のテンプレートをかりてカスタマイズをしていました。今はほとんどやりませんが・・
      やはり最低限のHTMLやCSSの知識がないとできないですが
      最低限の出来る範囲でしておりますが、作今日はWEB進歩もはげしく
      もうついていけない状況です。
      テンプレートをカスタマイズするのはWEBの素人の方には
      無理です。そこでプロか知識豊富な方に頼むのかな?
      そこで依頼者に料金がは発生しても
      テンプレートを使う側の問題で、カスタマイズに関しては
      『FlashNatural』の著作権表示とリンクがあれば問題ないと
      かんがえます。テンプレート使用はたぶんそのままじゃ使えないケースがほとんどです。文字の大きさ色の好み、ボックスの位置
      いろいろあります。
      それをWEB制作ととらえるか、単なるカスタマイズととられるかの相違かもです。

      もちろん、『FlashNatural』さんが
      <<宗教・アダルトサイトなどで使用する場合には有料となります。>>

      『FlashNatural』のイメージ壊したくないし
      リンクも貼られては困るというので有料でリンクなしにしているのかと思います。

      一番早いのは『FlashNatural』に使用許諾範囲を直接きいてみるといいのですが、お互いにそこまで時間とるのは不本意かと察しますので、この問題は後日(いつになるのかわかりませんが)
      『FlashNatural』にカスタマイズの範囲など問い合わせてみます。

      私も1月に検査で癌疑惑があり、その後3月に生検入院、
      4月5月が全摘手術のための各種検査・・
      7月入院手術その後退院、今は後遺症の尿漏れとの格闘
      なんだか、疲れてきて・・生活も苦しく
      早く涼しくなり・・いや寒くなりパッドが暖かくていいな
      ぐらいの季節にならないかと思ったりしています。

      毎日、数回は再発再治療などと不安がよぎります。
      健康不安なく
      おっしゃるように
      私の場合、去年のように友と語り合い酒を飲み、友人の展覧会にいったり
      楽器をいじり・・そんなことを享受できる生活に戻れませんね。
      いまは、いまは何も考えずなるべくのんびりしたいのですが生活もあり・・

      なにか、すっきりしたいです。

      ブログを割と更新しているのは、すこしでも収入のたしになる
      広告収入を期待してと、自分の病気記録です。
      他の方のブログもよく読みます。



      削除
  7. 川野様

    試しにFlashNaturalのホームページテンプレートをカスタマイズして、私の前立腺がんに関するサイトのtopページを更新してみました。
    http://flot.blue.coocan.jp/cure/

    あまり、細かい変更はしなかったですが、なんとかできました。
    経緯はブログに書きました。
    http://inves.seesaa.net/article/441776069.html

    HTML文は独学ですので、きちんとした理解できての作成ではないです。
    まあ、素人でもなんとかできるということの実証です。

    画像を自作の水彩を元にしたのはご愛敬です。
    最初にXHTML 1.0 の宣言を慣れ親しんだHTML 4.01に変更しました。
    T氏はブログにも書きましたが、XHTML 1.0 の文法
    ・要素は小文字でなければならない
    ・空要素は終了タグを記載するか、/>で終了する

    をしらなくて、初版からの文章をそのまま移行してbrタグをそのままにしていたという誤りをしています。

    まあ、内容の不確かさに比べるとどうでもいいことですが。
    しかし、このようなWeb制作に関する態度は内容のいいかげんさに通じるのかもしれません。

    Another HTML-lint
    http://openlab.ring.gr.jp/k16/htmllint/htmllint.html

    で、
    http://pros-can.net/01/01-1.html

    をチェックすると盛大にエラーがでます。

    返信削除
  8. 石葉様

    Another HTML-lint
    http://openlab.ring.gr.jp/k16/htmllint/htmllint.html

    で、
    http://pros-can.net/01/01-1.html
    チェクをしてみました。
    おっしゃるとおりの結果でした。

    私はMacで OS10.68でChromeでみています。
    普通にはみれていますが
    採点⑨の結果が多くて環境によってはみれてない人がおおいのかもですね。
    その辺の事は私もわかりません。

    これだけのエラーがでるのはプロに頼んでということではなさそうですね。

    私は、ここで断端陽性の件で落ち込み、
    もうここは見る気はないですので、みませんが、
    他のページ内容も癌の素人の私はわかりかねますので
    信用はしないし・・

    民間療法や、オカルト的なサプリメント宣伝めいたもの
    がん患者のわらをもすがる気持ちにつけこんだ商法のサイトや
    保険適用されない高額医療も専門医師でも見る気になれません。

    今後、公的な医療機関や普通の専門医師のページしかみません。
    それさえも、いろいろ基準がちがうようです。
    他外国においてもそうですね。
    しかし、癌のことは自分の今後の治療判断材料になるので
    たまにはみますが
    読めば読むほど疑問も不安も増大しますので
    本格的なうつになりそうです。
    それでなくても私はパニック障害の持病があり不安感は増大します。
    そちらの体のこともあり
    手術前の検査ではパニック障害とのからみもあり
    MRI検査でも普通の人はなんてことない検査ですが
    あの狭い空間と騒音はかなり辛かったです。
    一度中止のボタンを押したこともありました。

    今後ブログはかきつづけていきますが、自分治療、自分の
    のことの記録になるかな〜

    そういうわけで最近は、あえて、癌に関して
    積極的には読まない、調べない様にしています。

    いろいろ実証おつかれさまでした。
    ありがとうございます。




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